Zdálo by se, že o rakovině prsu a o ženách, které si vyslechly tuto diagnózu, bylo napsáno snad všechno. Přesto existuje téma, které je pro většinu společnosti stále tabu. Metastatická rakovina prsu. Nemoc, se kterou dotyčná podle mnohých už jen čeká na smrt.
Ženy, kterým se nemoc vrátí s metastázami, jsou často úspěšně vyléčené s dřívějším karcinomem prsu. Návrat onemocnění proběhne obvykle nečekaně a i po více než 15 letech. Takových žen je celých 30 % a jejich průměrný věk je 65 let.
Problémem se zabývá organizace ONKO Unie
Na tuto problematiku se rozhodla upozornit nezisková organizace ONKO Unie, jejímž hlavním cílem je podpora kvality života onkologicky nemocných žen v České republice. V únoru až březnu letošního roku provedla celorepublikové dotazníkové šetření mezi pacientkami s karcinomem prsu s cílem zjistit co nejvíce informací o postojích těchto žen k nemoci a léčbě, ale také o jejich potřebách, přáních a kvalitě komunikace s jejich rodinou a okolím v průběhu onemocnění.
Do šetření se zapojilo pět onkologických pracovišť z Prahy, Brna a Olomouce, k dispozici byl (pozn. a stále je) i online dotazník na webové stránce ONKO Unie a dotazníky mohly vyplnit i ženy v čekárnách lékařů. Celkem se o své zkušenosti s životem s touto nemocí podělilo 219 žen.
Vznikla nová kampaň „NEJSEM na odpis“
Z odpovědí mimo jiné vyplynulo, že polovina žen má zájem o více informací o svém onemocnění, chtějí o něm mluvit se svými blízkými a okolím a zároveň vnímají rezervy v aktuálních možnostech léčby (pozn. neprospívá na ní až 50 % pacientek). I přes toto závažné onemocnění a vědomí toho, že jejich život má omezené trvání, chtějí tyto ženy žít normální život se všemi jeho radostmi i strastmi. A chtějí, aby se k nim jejich nejbližší, přátelé a široké okolí chovali jako k plnohodnotnému člověku. Aby normálně komunikovali, aby je neignorovali. I proto zahájila ONKO Unie vzdělávací kampaň nazvanou jednoznačně – NEJSEM na odpis.
Přesto, že se až 30 procentům žen rakovina prsu vrátí, překvapí odpovědi 28 % žen s časným stádiem karcinomu prsu, že nemají dostatek informací o nebezpečí metastáz. Přitom příznaky možného návratu onemocnění mohou působit až banálně – bolesti hlavy či zad, metabolické potíže nebo kašel. I proto je důležitá informovanost pacientek a jejich včasná návštěva lékaře.
Osvěta je velmi důležitá pro 99 % žen
Metastatická rakovina prsu je považována za nevyléčitelné chronické onemocnění s průměrnou dobou přežití 3 až 5 let. I přesto se pacientky poměrně často dožívají i 7 a více let, během kterých mohou při vhodné léčbě vést kvalitní život. Více než polovina nemocných žen, které se zúčastnily průzkumu, je vdaná, konkrétně 52 %, a je pro ně klíčové trávit svůj čas s rodinou, přáteli a věnovat se svým zálibám a koníčkům.
Celkem 99 % žen považuje za důležité, aby měly dostatek znalostí o své nemoci a až 96 % pacientek se snaží informace zjišťovat aktivně. Pro 35 % z nich je nejčastějším zdrojem informací lékař, na internetu hledá 20 procent žen. Od žen se stejnou zkušeností čerpá informace 17 % dotázaných, dalšími zdroji jsou materiály pro pacientky, zdravotní sestry a tištěná média. I tak by 42 % pacientek uvítalo více informací o svém onemocnění a nových možnostech léčby.
Metastatická rakovina prsu je chronické onemocnění
Téměř polovina žen nemá problém o svém onemocnění hovořit, u metastatického stádia rakoviny prsu se ale zvyšuje procento odpovědí „Nechci nikoho obtěžovat“ (11 %) a „Potřebuji s někým hovořit“ (15 %). Tím se jen potvrzuje fakt, že na rozdíl od časného karcinomu prsu má metastatická forma rakoviny stigma nemoci, u které pacientka jen „čeká na smrt“ a kvůli tomu se dostává do sociální izolace.
Nezastupitelnou roli sehrávají pacientské organizace, díky nimž se ženy mohou setkávat a sdělovat si své zkušenosti. Pořádají také tematické přednášky nebo kulturní a sportovní akce, které ženy kvitují s povděkem a jsou pro ně vítaným zpestřením. Některou z pacientských organizací zná 71 % dotazovaných.
Důležité je uvědomit si, že metastatická rakovina prsu je chronické onemocnění, podobně jako například cukrovka, cirhóza jater nebo revmatoidní artritida. I tak může žena žít kvalitní život, být se svými přáteli a věnovat se tomu, co má ráda. Ženy s metastatickou rakovinou prsu prostě nejsou na odpis.
